有一群孩子被称为“星星的孩子”，医学上的称呼为自闭症儿童。自闭症又称孤独症，是一种严重的神经发育障碍，目前病因不明，无法治愈。因为他们在人际交流中似乎有着一套不被常人所理解的思维模式，好像孤独地沉浸在自己的世界里。

日前，浙江工业大学教科学院大学生“星缘”调研团队，经历一年多的调研，对430个“自闭症儿童”家庭进行了访问，最终整理出了一份翔实的调查数据。其中的不少数据和建议引人思考。

自闭症儿童的治疗费用 占家庭总支出的40%以上

自闭症本身是一种疾病，但其康复治疗并未纳入医保，患者无法享受相应的医保补贴，这给患者的家庭造成了比较沉重的经济负担。

大学生们调研发现，近半数家庭的康复治疗费用在家庭总支出的占比高达40%以上。这一数据与国家统计局公布的2016年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比，严重地影响到一个家庭的其他生活开支，令多数家庭（55.8%）感到无比沉重，家庭经济捉襟见肘。

“自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁。在此期间抓紧时间训练，让孩子更多地与同龄人以及社会接触，才不至于使他们的病症愈加严重。”一名队员说，在被调查的家庭中，仅有不到8%的儿童在特殊学校（或特殊班）就读，34%以上家庭的孩子在训练机构，而半数以上孩子在普通学校就读，得不到专业机构的指导和帮助，病情日益加重。据统计，孩子在训练机构的家庭一年需要负担的培训费用一般超过3万元，但即使面对如此高昂的培训费用，仍因为自闭症孩子过多，专业机构无法负荷，孩子需要排队等候进入。

此外，为了照料孩子，家长不得不在工作与孩子之间做出取舍，半数以上的家长每天与孩子相处的时间超过12小时，更有三成以上的家长被迫辞去工作，全天24小时陪伴孩子，这直接导致家庭收入的锐减，对于本已承担大额康复教育支出的家庭来说无疑是雪上加霜。

大学生献计：扩大医保受惠群、完善特殊教育体系

2014年10月发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，我国自闭症患者可能已超过1000万，其中14岁以下的患病儿童已有约200万人，统计尚未涵盖所有自闭症家庭，因此隐蔽的患者还远不止该数字。美国疾病控制与预防中心2012年发布的数据也表明，每68名儿童中就有1名是自闭症儿童，且这个比例还在逐年攀升。全国残疾人抽样调查数据显示，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。

“自闭症是散播‘不幸’的幽灵，然而承担其不幸的不只是患儿，更是他们背后的千万家庭。”队员陈炜莹呼吁，希望社会、政府、社区等多个层面通力合作，医疗、教育保障、社区帮扶、心理援助等共同携手，为那些心力交瘁的家长伸出援助之手。为此，调研团队也提出了一些建设性的建议。

对策一：扩大医保受惠群、覆盖病种的范围，将自闭症的康复治疗纳入医保，做到医保受惠群、覆盖病种和保障水准的全面提升。

对策二：建立完善的特殊教育体系，建立大量正规的特殊教育机构、特殊班以及培训大量的特殊教育人才以提供社会所需的资源。

对策三：鼓励社区承担帮扶任务，就近给予自闭症儿童家庭社会支持。

对策四：提供家庭心理援助，直接缓解家长精神负担和家庭矛盾。